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lundi 27 février 2017
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Réalités et tabous sur les dossiers de santé électroniques - CEFRIO Canada



3. Réalités et tabous sur les dossiers de santé électroniques

Les retombées et bénéfices prévus par une utilisation généralisée des dossiers de santé électroniques (DSE) sont prometteurs, mais certaines voix discordantes commencent à se faire entendre à travers le monde quant aux problèmes éthiques liés à leur utilisation. Les principaux arguments soulevés concernent la sécurité des informations personnelles, leur confidentialité et l’accès aux contenus des DSE.

Rappelons que les principaux bénéfices attendus par l’informatisation des dossiers de santé sont de deux ordres. Pour les professionnelles de la santé, il s’agit principalement de réduire les coûts et le temps consacrés à la gestion des dossiers des patients puis d’améliorer l’accès aux informations ainsi que la rapidité d’accès aux informations critiques lors d’urgences. Quant aux patients, les DSE réduisent les erreurs médicales, favorisent un meilleur accès aux informations des dossiers médicaux des membres de leur famille et des personnes à charge et rendent la communication plus aisée avec les professionnels de la santé (courriel, envoi de documents). Enfin, les DSE offrent un accès en tout temps et sans limite géographique.

Les craintes d’abus

En matière de dossiers de santé électroniques, que l’on soit au Canada, aux États-Unis, en France ou en Grande-Bretagne, les instances gouvernementales ont fait leur devoir en mettant sur papier des législations et des politiques de sécurité et d’utilisation qui régissent les informations médicales personnelles. Pourtant, ces sujets soulèvent actuellement l’inquiétude au sein de la population qui prend conscience de la transformation du réseau de la santé. Les aspects des DSE pour lesquels des craintes et des tabous persistent sont la divulgation des informations, le contrôle du contenu du dossier et le croisement des bases de données gouvernementales.

La divulgation des informations

La grande question est l’accès. Qui pourra accéder au contenu des dossiers médicaux électroniques ? Ces personnes pourront-elles consulter l’entièreté des informations médicales contenues dans les dossiers ou une portion seulement ? Ces questions se posent particulièrement lorsque les dossiers médicaux contiennent des informations qui pourraient entraîner des discriminations pour les patients, par exemple auprès d’un assureur ou pour l’adhésion à d’autres services gouvernementaux. Encore, pour ce qui est des dossiers concernant les mineurs, pour lesquels les parents ou les personnes à charge ont accès au contenu, qu’en est-il de la confiance entre le patient et le professionnel de la santé lorsqu’il est question de dénoncer un abus physique ou d’avouer avoir des relations sexuelles à un jeune âge ? Dans le cas de l’accès aux dossiers de santé de parents âgés en perte d’autonomie, est-il acceptable de permettre aux enfants d’accéder aux contenus des dossiers ? Dans le meilleur des mondes, où aucune information n’est cachée à son entourage, les dossiers de santé informatisés offrent de nombreux avantages. Par contre, la vie n’étant pas toujours à cette image, il importe de ne pas oublier les cas d’exception, autant pour les accès au dossier avec consentement (pour les mineurs) que ceux sans consentement (cas d’urgence).

Un contrôle accru du contenu

Afin de contrer les indiscrétions qui pourraient être faites dans les dossiers médicaux, des patients français ont été appuyés par le Conseil national de l’ordre des médecins quant à la possibilité pour le patient de masquer des informations médicales dans son dossier médical personnel. En voulant réduire l’inquiétude des patients de voir leurs informations personnelles divulguées, on risque de contrecarrer l’utilité même des dossiers de santé. Que vaut un dossier incomplet où les informations importantes sur un patient peuvent être masquées ? À ce niveau, il importe de rassurer les patients sur le nombre d’acteurs impliqués dans la gestion du DSE et de bien définir le rôle et l’accès de chacun. Par ailleurs, les patients souhaitent contrôler le contenu de leur dossier pour vérifier la véracité des informations inscrites. La consultation et l’impression des dossiers ne posent a priori aucun problème pour l’intégrité des informations, mais doit-on permettre aux patients la mise à jour de leur dossier ?

Le croisement des informations

Un autre sujet tabou autour du dossier de santé électronique est le potentiel, mais aussi le danger, de l’interconnexion des bases de données gouvernementales. Il demeure sans doute intéressant pour l’appareil étatique de posséder un dossier unique et complet sur chaque citoyen, mais l’idée d’un tel dossier fait peur. Chercheurs, agences publiques, assureurs, employeurs, enquêteurs de la police, nombreux sont ceux qui pourraient tirer profit des dossiers uniques des citoyens. Nos lois doivent nous assurer une protection complète contre les abus ou les dérapages du système.

Les vulnérabilités informatiques

Les moyens utilisés pour accéder aux dossiers médicaux constituent un autre enjeu de sécurité et de confidentialité. En France, la Commission nationale de l’informatique et des libertés a récemment rejeté l’utilisation des NIR (numéro d’inscription au répertoire aussi appelé numéro de sécurité sociale) comme identifiant puisqu’il est jugé trop facile à reconstituer. Sécuriser l’accès est une chose, mais il faut aussi s’assurer que l’infrastructure informatique permette une utilisation, un hébergement et une conservation sécuritaires des données et à l’abri des intrusions. Il ne faut pas remonter bien loin, en février dernier, pour identifier une brèche dans la sécurité informatique qui a permis à un virus de contaminer le réseau informatique des établissements de la santé du Québec. De quoi alimenter les craintes des patients…

La perception des patients américains

Le déploiement national des dossiers de santé électroniques est une priorité gouvernementale chez nos voisins du Sud. Qu’en est-il de la réceptivité des patients ? En septembre 2006, les adultes américains ont été sondés sur leurs craintes face à la sécurité et à la divulgation de leurs informations personnelles contenues dans leur DSE. Principalement, 29 % des adultes américains n’ont ni lu ni entendu parler des dossiers de santé électroniques. Par contre, plusieurs avantages sont perçus par les répondants quant à l’utilisation des DSE. De fait, plus de la moitié des répondants sont d’accord avec le fait que les dossiers de santé électroniques vont générer des bénéfices : 55 % croient qu’ils pourront réduire les erreurs médicales, 60 % estiment que les coûts des soins médicaux pourraient être diminués et 68 % croient qu’ils amélioreront les soins de santé par une réduction des tests et des procédures inutiles. Par contre, les opinions des répondants, lorsqu’il est question de sécurité, sont révélatrices de certaines craintes. Parmi les répondants, 62 % sont d’accord que les dossiers de santé électroniques pourraient rendre plus difficiles la garantie de confidentialité et la protection de la vie privée. Aussi, 42 % croient que les risques liés au dossier de santé électronique sont plus élevés que les bénéfices, tandis que 29 % considèrent les bénéfices plus importants. En ce qui concerne l’utilisation des DSE, 22 % ne voient pas l’obligation d’être informés de l’informatisation de leur dossier parce qu’ils ne croient pas que cela aura un impact sur leur relation avec leur médecin et la gestion de leur information, 27 % sont d’accord avec les DES, mais ils souhaitent être informés des changements que cela implique, 12 % acceptent les DSE, mais ils veulent pouvoir identifier ce qui sera inscrit dans leur dossier et 21 % souhaitent avoir le droit de refuser que leurs informations médicales fassent partie du dossier électronique.

Une campagne d’information s’impose

Les mythes et les craintes en ce qui concerne les dossiers de santé informatisés sont multiples et les avantages et les mesures de protection qui ont été mis en place demeurent méconnus du grand public. Pourtant, avec l’adoption par les professionnels de la santé, l’adhésion des patients au DSE reste primordiale au succès de cette innovation technologique. Dans cet ordre d’idées, il semble à propos de souhaiter une campagne d’information sensibilisant la population aux promesses de la modernisation du système de santé.

Rien n’est pourtant gagné d’avance, ni du côté des médecins, ni de celui des patients. L’utilisation des DSE demeure relativement faible au pays avec environ 20 % de médecins canadiens qui les utilisent et cette proportion atteint 12 % au Québec en 2004 . Actuellement, plusieurs pays se confrontent à cette difficulté d’adoption par les médecins et certains programmes d’incitatifs financiers sont actuellement testés. D’ailleurs, si on se base sur les pays où le taux d’adoption du DSE est en avance sur le Canada, il semble que l’on doive s’attendre dans les prochains mois à quelques débats sur les enjeux sociaux soulevés par l’informatisation des données médicales. Bref, la clé du succès repose sur la juste mesure entre les usages médicaux et les usages dérivés. Ainsi, la sécurité ne doit pas nuire à l’efficacité et vice versa.

Rédactrice : Sophie Poudrier, Direction des enquêtes et de la veille stratégique, CEFRIO

Sources :

- Brookstone, Alan. Will Pay-for-Performance Encourage Adoption of EMRs ?, Canadian EMR, 7 mars 2007.

- Devillard, Arnaud. « La Cnil ne veut pas du numéro de sécurité sociale pour le dossier médical personnel », 01net, 22 février 2007.

- La CNIL s’est prononcée contre l’utilisation directe du NIR comme identifiant pour le DMP, 21 février 2007.

- Côté, Émilie. « Virus informatiques dans les hôpitaux », Cyberpresse, 15 février 2007.

- Dossier médical : l’Ordre des médecins pour le droit au masquage des données, 9 février 2007.

- The benefits of electronic medical records sound good, but privacy could become a difficult issue, Harris Interactive, 08 février 2007

- Brookstone, Alan. « The Dataspine Debate - What are the Implications in other Healthcare Systems ? », CanadianEmr, 17 janvier 2007.

- Anderson, Ross. « Headed for the rocks », The Guardian, décembre 21, 2006.

- Over 20 % of physicians use an EHR : study, Canadian healthcare technology, septembre 2006.

- First of its kind, online personal health service to be introduced for every American at no cost, archive Webcast, mai 2005.

- Lazoff, Marjorie. « EMR (In)Security », Medical Computing Today, États-Unis, décembre 1997.

Source : Archives du Bulletin SISTech Mars 2007 sur le site du CEFRIO Canada

Classification :
Dossier médical - Système d’information

Mis en ligne le samedi 31 mars 2007 par Webmaster

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