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Open data en santé : l’organisation d’un débat public aura-t-il lieu ?



31/10/13 - La Mutualité française rappelle son engagement de longue date (2003) en faveur de l’ouverture des données de santé, notamment celles du SNIIRAM. "Dans l’intérêt des patients et de la collectivité dans son ensemble, la Mutualité considère que le partage et l’exploitation de ces données sont essentiels pour disposer d’outils capables de mieux prévenir les crises sanitaires, d’améliorer la qualité des soins et de réguler les dépenses" affirme-t-elle. En revanche, l’organisme prend ses distances avec la proposition du rapport de Pierre-Louis Bras d’une gouvernance par le ministère de la Santé, s’appuyant sur un haut conseil des données de santé et la remise en cause parallèle du rôle de l’Institut des données de santé (IDS). "Plutôt que la création d’une nouvelle instance de gouvernance dont les contours restent à définir, la Mutualité française préconise une évolution de l’IDS préservant son indépendance et son ouverture à toutes les parties prenantes aux côtés des pouvoirs publics". La Mutualité française réaffirme enfin son souhait de participer au futur débat national sur les données de santé.

De son côté, le CISS souligne un "surprenant paradoxe". D’un côté, l’accès aux données des patients par des sociétés privées intervenant pour le compte des hôpitaux publics afin d’optimiser le codage des activités des établissements (récente polémique autour du secret médical) se fait sans grande émotion du côté des responsables publics et de l’autorité de régulation. Ce que le représentant des patients qualifie de "pétaudière". Et de l’autre côté, "quand il s’agit de données anonymes, nous assistons à un « déploiement d’inertie » sans mesure pour interdire leur accès à tous ceux qui pourraient y trouver de l’intérêt pour la collectivité". L’organisation d’un débat public sur l’ouverture des données de santé, annoncée à plusieurs reprises par le Premier ministre, est régulièrement repoussée.

"Ce débat semblait en vue pour octobre 2013 avant que le mois ne s’écoule … sans débat", s’impatiente le CISS.

> La Mutualité Française est favorable à l’ouverture des données de santé et demande à être associée aux travaux sur ce sujet

> Open data en santé : pas de débat, pas de chocolat ! - communiqué presse CISS 31 octobre 2013

>Importante fuite de données pour une cinquantaine d’hôpitaux équipés d’un logiciel de gestion des urgences - dépêche APM

Source L’Annuaire Secu

Classification :
Dossier médical - Système d’information

Mis en ligne le lundi 4 novembre 2013 par Webmaster

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