Accueil
Association pour la Télémédecine
en Auvergne Rhône-Alpes
lundi 20 février 2017
Accueil | Intranet | Veille | Etudes de cas | Contact
Veille

Le numéro 2 de 2014 de la revue Statistique et Société consacré aux "données de santé, données sensibles"



12/06/14 - La revue Statistique et Société est une publication électronique trimestrielle, en libre accès, de la Société Française de Statistique. Elle concerne quiconque s’intéresse à l’usage de la statistique dans la société. Elle s’ouvre aux questions d’actualité, aux usages des méthodes statistiques dans tous les domaines ainsi qu’aux débats qu’ils suscitent. Son dernier numéro propose un dossier sur le " Big data " en se focalisant sur un sujet précis et délimité : l’accès aux données de santé. Ces données, parmi lesquelles beaucoup émanent d’un système de sécurité sociale ancien et très organisé, au centre de bien des controverses, se démultiplient de façon impressionnante. Elles semblent assurément " big " aujourd’hui et deviennent de plus en plus aisément accessibles. Mais quelle est la nature exacte de ces données ? Qui y a accès et qui ne devrait pas avoir accès ? Pour quoi faire ? Telles sont les questions auxquelles les auteurs des différents articles se sont attachés à fournir des éléments de réponse. Le point de vue de l’opérateur principal (CNAMTS) à travers la contribution de Dominique Polton et Claude Gissot du service des statistiques et de l’évaluation économique de la Caisse nationale montre des avancées concrètes dans l’utilisation des bases, illustrées par des contributions importantes en termes de connaissance, de croisements possibles, tout en soulignant la prudence nécessaire du fait des limites de ces bases. Par ailleurs, signalons la publication du rapport de la mission commune d’information intitulé "Refonder le droit de l’information publique à l’heure du numérique : un enjeu citoyen, une opportunité stratégique". Présenté le 12 juin 2014, le rapport sénatorial, fruit de 5 mois de travaux entamés en décembre 2013, et adopté à l’unanimité, pointe du doigt de nombreuses insuffisances en termes d’accès aux données administratives. Il ne nie pas les efforts déjà réalisés sur l’Open data : la multiplication des portails publics d’information, la mise en place de la plate-forme data.gouv.fr, mais il regrette la publication d’informations parfois "lacunaires et de qualité inégale". Au-delà de l’ouverture des donnée publiques, leur mise en forme pose problème. Pour mettre le droit à l’information publique à l’heure du numérique, les sénateurs formulent pas moins de 24 recommandations. En matière de santé, le rapport préconise par exemple "d’améliorer la prise en compte des besoins de la recherche dans l’accès aux données de santé, en particulier de réfléchir à une simplification de la procédure autorisant l’accès aux données du fichier Sniiram de l’assurance maladie pour les équipes de recherche qui permette un examen éclairé de la pertinence de la demande". Car, selon sa rapporteuse Corinne Bouchoux (EELV), "des équipes dont les travaux portent sur des sujets vitaux ne peuvent pas passer des mois à remplir des formulaires !" La mission recommande également de clarifier la gouvernance des données de santé en séparant les fonctions de gestionnaire et de régulateur des bases de données et en assurant la transparence des liens d’intérêt des parties prenantes à l’orientation et la surveillance de l’ouverture de ces données. La place de l’Institut des données de santé (IDS) pourrait aussi être l’objet de controverse. "Nous ne sommes pas favorables pour repartir à zéro, mais une réforme de l’IDS serait pertinente", estime Corinne Bouchoux

> Revue Statistique et Société - Le numéro complet de juin 2014 en accès libre - 67 pages

>Le rapport d’information de la MCI sur l’accès aux documents administratifs et aux données publiques

Source L’Annuaire Secu

Classification :
Dossier médical - Système d’information

Mis en ligne le lundi 16 juin 2014 par Webmaster

imprimer

Veille
Les listes classées
Pour chercher sur le site