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Le rapport de la Commission Open Data en santé remis à Marisol Touraine



09/07/14 - La Commission " open data en santé ", qui s’est réunie de novembre 2013 à mai 2014, avait pour mission de débattre, dans un cadre pluraliste associant les parties prenantes, des enjeux et des propositions en matière d’accès aux données de santé. Son rapport, remis le 9 juillet 2014 à la ministre de la Santé, retrace les travaux et discussions de la Commission. Adopté consensuellement par l’ensemble des membres de la commission, qui partagent des attentes communes et fortes, il dresse tout d’abord un panorama de l’existant : définitions des concepts, état du droit, présentation de la gouvernance, présentation de l’accès aux données du SNIIRAM et du PMSI, cartographie des données de santé et enseignements tirés des expériences étrangères. Dans une seconde partie, il évoque les enjeux pour l’avenir. Enfin, il identifie les actions à mener : données à ouvrir en open data, orientations en matière de données réidentifiantes, données relatives aux professionnels et aux établissements.

Dans un communiqué, Marisol Touraine indique que certaines propositions de la Commission seront mises en œuvre dès cette année. Elle souhaite accélérer le développement de l’Open-Data en santé en mettant en place une gouvernance propre et un accès sécurisé pour les données individuelles de l’Assurance maladie demandées à des fins de recherche ou d’étude. Les principes de cette gouvernance seront inscrits dans le projet de loi de santé que la ministre présentera en Conseil des ministres en septembre 2014. Les enquêtes et les recherches financées sur fonds publics devront prévoir, dès leur conception, l’ouverture des données anonymes en vue d’une mise à disposition en Open-Data. Troisième orientation préconisée par le rapport et reprise par la ministre : mettre à la disposition de tous, gratuitement, sans restriction et de façon détaillée, les données publiques de santé, par ailleurs strictement anonymisées dans un souci de protection de la vie privée. Ces orientations poursuivent l’objectif, déjà engagé, de publication d’un grand nombre de données de santé sur le portail data.gouv.fr, notamment celles relatives à la performance des hôpitaux, à la consommation de médicaments et à la démographie des professionnels de santé.

Le CISS dévoile l’envers du décor et notamment les conditions dans lesquelles la Commission achève ses travaux qui pourraient laisser "augurer d’une nouvelle crispation, là où prédominait le sentiment d’une solution convenant à toutes les parties". Le sujet qui fâche porte sur la future gouvernance de l’Open Data en santé. Si le consensus de la Commission penchait en faveur de la mise en place d’un comité d’orientation des données de santé, placé au sein de l’Institut des données de santé, les dispositions du projet de loi à venir relatives à l’Open Data dévoilées par la ministre de la Santé, opèrent un retour en arrière surprenant. Le comité d’orientation des données de santé, prenant la place du défunt Haut conseil des données de santé, "se retrouvait placé auprès du ministre chargé de la santé… en vue d’être présidé par l’autorité publique ou son mandataire, vraisemblablement !" Mais il y a mieux. Le CISS révèle que le 10 juillet, les membres de la Commission Open Data ont reçu un projet de dispositions législatives relatif à l’Open Data en santé en vue de la loi que doit examiner l’Assemblée nationale au début de l’année 2015. Le texte s’écarte très fortement de ses recommandations...

> Le rapport final de la Commission - 63 pages - les annexes du rapport

> Le communiqué ministériel du 9 juillet

> Le communiqué du CISS du 11 juillet 2014 "Open Data en santé : vers une nouvelle fracture ?"

Source L’Annuaire Secu

Classification :
Dossier médical - Système d’information

Mis en ligne le mercredi 16 juillet 2014 par Webmaster

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